woensdag, november 28, 2007

En...........................????

Yes, Daniel zijn bloedspiegel is goed!!!


Dan the Man (zie je het prachtige horloge dat-ie kreeg voor het bloedprikken?

Dus mag hij stoppen met de ciproxine, itraconazol en broxil.
Toen abba Moshe en mama Gien dit te horen kregen hebben we elkaar even lekker vastgepakt en hadden bijna de tranen in onze ogen.Weer een grote stap vooruit.
Daniel heeft symbolisch al deze medicijnen in de vuilnisbak gegooid. Dit deed hem groot genoegen. Van sinterklaas mag hij vanavond weer zijn schoen zetten want een verrassing is hier zeker op zijn plaats. Hij mag nu weer: naar school, in de zandbak, meedoen aan indoor activiteiten (behalve naar een indoor zwembad) en oliebollen en andere snacks eten van een kraam (zij het wel dat deze producten vers bereid moeten zijn) Verder blijven wij alert als het gaat om niet te veel gesnotter of andere virussen om hem heen en een goede hygiëne blijft vanzelfsprekend ook zeer belangrijk.

Wat een dag, wat een nieuws. Wij gaan straks zeer tevreden lekker slapen. Daniel is inmiddels om 21.30 uur eindelijk van vermoeidheid in slaap gevallen. Hij was niet alleen vandaag twee keer in het ziekenhuis geweest maar heeft ook nog bij een vriendje gespeeld en daar was het lekker druk in huis, sowieso zijn alle kinderen over het algemeen behoorlijk druk vanwege het feit dat de sint in het land is.

Liefs van mama Gien

En nog een nagekomen berichtje: uit coulance kregen we van de verzekeringsmaatschappij ons fototoestel vergoed. Dus er ligt hier weer een spiksplinternieuwe roze camera ..... :-)


Wat een wereldwijf!

zondag, november 25, 2007

De spanning stijgt

Woensdagochtend 28 november aanstaande gaat Daniel dus weer naar de poli van de VU om bloed te prikken en een paar uur erna weten we of hij mag stoppen met de ciproxine, itraconazol en de broxil. We kijken hier met spanning naar uit want wat zal ik blij zijn als ik deze medicijnen niet meer hoef toe te dienen. Daniel biedt telkens opnieuw heel veel weerstand bij het innemen ervan met het gevolg dat ik vaak van te voren al geïrriteerd ben met het geven ervan. Er zal dus heel wat van ons schouders vallen als deze medicijnen (ze zijn ook echt smerig) niet meer hoeven. Misschien klinkt dit allemaal heel beladen, maar als je iedere dag zes en om de dag zeven soorten medicijnen oraal moet toedienen dan ben je daar toch een flink gedeelte van dag mee bezig (hè hè even mijn hart luchten)

Verder gaat het (op veel vermoeidheid na, daardoor gebeuren er nog steeds veel kleine ongelukjes zoals ik met het fototoestel, Chantal laat de frituurpan vallen in de keuken. Onze hoofden zijn all over the place) goed met ons. We hebben veel lol en genieten weer echt van elkaar. Ik vind het heerlijk dat onze vakantie nu bevestigd is. Hier zijn we zo aan toe!

Maar eerst gaan we sinterklaas vieren. Helaas kan Daniel hem niet in het echt bewonderen, maar we kunnen dit zeker goed maken met het zetten van zijn schoen en met cadeautjes op pakjesavond.

Liefs,
Mama Gien

donderdag, november 22, 2007

Een hele nieuwe fase is aangebroken

En we zijn gelukkig inmiddels aangeland bij het hoofdstuk 'herstel'. De eerste twee weken van de zes weken weerstand opbouwen zitten er inmiddels alweer op. En als 'icing on the cake' hebben we vandaag te horen gekregen dat we, als Daniel zijn weerstand weer een beetje op peil is, zomaar een week op vakantie mogen dankzij de donateurs van Stichting Gaandeweg. We gaan 21 december naar een luxe bungalow in een vakantiepark 'in de heuvels' ten oosten van Arnhem.

Vorige week op de poli was Daniel zijn weerstand, zoals verwacht, erg laag. Hij bleek ook met een minimum aan leuko's, trombo's en beenmerg naar huis te zijn gestuurd na de laatste serie chemo's. De oncologe, een zeer prettige, maar ook zeer doortastende dame, stelde dat Daniel nog even zou dippen maar vanaf deze week zou zijn beenmerg weer lekker aan het werk gaan. En dat merkten we gelukkig ook. Vorige week zakte Daniel nog regelmatig door zijn beentjes en heeft hij twee nachten liggen huilen van de 'prikkeltjes' in zijn benen, maar inmiddels rent hij alweer fanatiek over de gang.
De oncologe stelde verder ook dat in tegenstelling to bij leukemie er niet echt een vervolgprotocol is bij deze vorm van non-hodgkin, omdat deze vorm van kanker niet zoveel voorkomt en omdat het een hele agressieve tumor is die met relatief kortdurende maar zeer agressieve chemo moet worden aangepakt. Het komende jaar wordt Daniel goed in de gaten gehouden: om de zoveel weken wordt hij gecheckt en iedere drie maanden wordt een scan gemaakt. Verder krijgt hij antischimmel- en antibiotica medicatie omdat zijn weerstand het het eerste half jaar zeker nog niet zelf aan zou kunnen. Hij is met name vatbaar voor PCP, een vorm van longontsteking die ook mensen met hiv kan treffen vanwege hun verlaagde weerstand.

Maar als je hem ziet, geloof je dat allemaal niet. Gelukkig maar. Daniel wordt steeds energieker. Zelfs 's nachts staat die babbel niet stil als hij naar de wc moet. En hij begint zelfs al een beetje af te slanken. Zijn prednison- of liever dexamethasongezicht begint langzaam weer de trekken te vertonen van voorheen. En nog mooier: op zijn hoofd tekent zich inmiddels een soort donkere schaduw af, wat betekent dat de cellen die voor haarwortels zorgen weer aan het werk zijn gegaan.

En heel langzaam durven we alweer te denken aan een normaal leven. Gisteren is Daniel een uurtje 'op bezoek' geweest in zijn klas. En vanochtend heeft hij thuis fanatiek mee zitten knutselen aan het werkje dat vaonchtend op school op het programma stond: het versieren van een mooie schoen voor Sinterklaas. Estella draaide tegelijkertijd een kunstwerk in elkaar voor Deborah, de juf op het kinderdagverblijf bij wie ze met 10 weken voor het eerst kwam wennen, en die nu weer teruggaat naar haar geboorteland Zuid-Afrika.

Over Estella gesproken. Die ontwikkelt zich echt geweldig. Ze heeft zoveel afgezien en zoveel gemist en ze slaat zich er toch zo goed doorheen. Ze is vrolijk, zingt veel liedjes, kletst ons de oren van het hoofd en ze is verzot op slapen. Wat willen deze moeders nog meer? Iedere avond voor het slapen gaan mag de deur niet dicht voordat ze een 'echt kusje' aan Daniel heeft gegeven.

Volgende week woensdag is het weer politijd. En met een beetje mazzel mag Daniel vanaf woensdag al wat medicijnen gaan afbouwen. En dat is niet alleen voor Daniel geweldig, ook voor de mama's die zich soms aan het aanrecht met al die spuiten, dranken, mengsels en druppels net volleerde apothekers voelen.

En nog een nieuwtje: de foto's van Daniel in Ronald McDonald kinderstad zullen ook worden gebruikt in officieel publicatiemateriaal. Ons Daniel wordt nog eens beroemd.
Op foto's van ons zullen jullie nog even moeten wachten. Mama Gien was helaas vergeten het fototoestel uit haar vestzak te halen. Hij heeft de twee minuten in de wasmachine helaas niet overleefd.....

Wordt vervolgd.....

vrijdag, november 09, 2007

De laatste "lootjes" (uit deze waardeloze loterij)

door mama Gien

En zo werd deze laatste ziekenhuisopname nog ongelofelijk zwaar. Pas om 22.15 uur dinsdagavond komt het verlossende antwoord dat Daniel met de hakken over de sloot gekwalificeerd is voor zijn laatste sessie chemokuren. Wij allen zijn natuurlijk ontzettend blij. Ik was al in de vooravond met hem in de VU die avond dus het wachten duurde lang. Daniel vermaakte zich overigens wel met alle nieuwe fatboys (zitzakken). Tijdens het doorspoelen bleek dat een van zijn lijnen verstopt zat en de ander was lek. Een hele consternatie was het gevolg. Het nieuwe beleid, aldus de oncoloog, om de lijnen pas met zes weken uit te laten spoelen werkte dus niet. De oncoloog liet me zelfs op de poli weten dat dit nieuwe beleid al veel langere tijd in streekziekenhuizen wordt toegepast. Jammer alleen dat hij waarschijnlijk dacht dat Daniel een porth-a-cath had en niet een broviac. Een feit is dat artsen nooit aan hun fouten toe zullen geven, al had de betreffende arts uiteindelijk wel begrip voor mijn zorg om Daniel en bood zijn excuses aan .

De volgende dag was ik er nog geëmotioneerd over hoe storend ik het vind als de een dit zegt en de ander dat en het feit dat ik zelf donderdag op controle bij mijn oncoloog in AMC moest komen maakte alles alleen maar stressvoller. Mijn controle verliep goed. Mijn oncoloog was tevreden met wat hij voelde tijdens het inwendige onderzoek. Hij vertelde mij dat hij vorige week in Berlijn een presentatie hield over mij als een van de 24 patiënten met dezelfde tumor (endometrium stromacelsarcoom). Ik kreeg op papier hierover informatie. Erg interessant voor mij hoe de wetenschap zich verder gaat ontwikkelen t.a.v. mijn ziekte.

Toen ik na mijn controle in het AMC naar Daniel ging in dat andere academische ziekenhuis in Amsterdam, de VU, stond ons iets fantastisch te wachten. Zelfs zijn ruggenprik was hiervoor een half uur uitgesteld. Hij had de primeur om als een van de eersten kennis te maken met de “Ronald McDonald Kinderstad” (nieuwe speelafdeling van het ziekenhuis met allerlei spectaculaire speelcabines) De verpleging was het er over eens dat Daniel daar de geknipte persoon voor zou zijn omdat de verpleging hem zo open en spontaan vindt. Daniel vond het resultaat geweldig en hij werd ondertussen op film vastgelegd en later ook nog op zijn kamer samen met zijn juf van school. Van deze beeldopnamen wordt een dvd gemaakt die naar bedrijven wordt gestuurd om geld los te krijgen voor kankeronderzoek en voor de financiering van “kinderstad”


Daniel in Ronald McDonald Kinderstad

Tja, en na zoveel plezier werd het helaas tijd voor de lumbaalpunctie, de ruggenprik. Deze verliep niet zo voorspoedig. Hij moest twee geprikt worden en dat deed twee keer heel veel pijn. Daniel gilde het uit. Gelukkig kon ik en de artsen hem troosten dat het de laatste ruggenprik was. Daniel besefte zich ook goed dat hij bezig is met de afronding van zijn chemoprogramma. Hij was die dag veel boos en verdrietig.


Rodeneuzendag op afdeling 9B

Vandaag dus de laatste chemo en aan het einde van de middag na een kleine ingreep de Broviac eruit en daarna vanavond….NAAR HUIS. Hij klonk zo blij en was ongelooflijk opgewonden en heeft flink gehuild over het feit dat hij naar huis mag. Hij is geestelijk zoveel ouder geworden als we zien hoe hij zich uit. Hij ligt nu aan de monitor en we hebben het huis al voor hem versierd. Morgen komt Estella ook thuis, dus hij kan nu even rustig thuis komen. We gaan nu met medicijnen thuis deze sessie afbouwen en lekker rustig aandoen de komende weken, want hij zal helaas nog wel even in aplasie zijn (vrijwel geen weerstand). Dus het wordt veel cocoonen, cakes bakken en gebruik maken van de nieuwe broodbakmachine. En veel spelen met Thomas en Gordon en Spencer en Lady en Iron Arry en Henry en James en Percy en Rosie en Mollie en Mollie’s Tender en Diesel en Diesel 10 en Alphie en Mighty Mac en Toby (favoriet van Estella) en Bertie en Fearless Freddy en Mavis en Neville en Donald en Hector de Helicopter en Fergus en Annie en Clarabelle en... en....…..
En pas woensdag weer naar de poli!

dinsdag, november 06, 2007

Geslaagd: met de hakken over de sloot...

En Daniel is geslaagd. Met de hakken over de sloot. De minimumondergrens voor de leuko's was 2 en Daniel zat gisteren op 1.9. We hebben goede hoop dat hij vannacht op afdeling 9B mag blijven, al wordt hij vandaag nog een keer geprikt voor de zekerheid. Op naar de laatste kuren MTX en vincristine, gelardeerd met een stoot prednison en vermengd met wat bactrimel, broxil, itraconazol en het immer gore ciproxin. Ik vind Daniel geweldig, alleen al omdat ie iedere dag al die drankjes, capsules en vieze mengsels zonder al te veel tegenwerking kranig naar binnen werkt.