woensdag, oktober 31, 2007

Daniel was helaas niet geslaagd

voor zijn bloedkwalificatie.
Gisteren ging Gien met hem naar de poli en toen bleek dat hij nog steeds maar op 1,2 zat (witte bloedlichaampjes/leuko's oftewel afweersoldaatjes). En zijn minimum is 2 (bij een gezond mens is het minimum overigens 5). Dus al onze pogingen om Daniel deze week zoveel mogelijk af te schermen van de buitenwereld om ervoor te zorgen dat hij vandaag in het ziekenhuis zou kunnen worden opgenomen zijn dus niet gelukt. Ik denk dat die keelinfectie waar hij nu extra ab voor krijgt hem heeft genekt.
Vanmiddag om 2 uur ga ik met hem naar de VU. Of hij mag blijven en begint vanavond met de laatste serie chemokuren, voordat we thuis de de volgende fase ingaan. Of hij wordt weer naar huis gestuurd en mag vrijdag of zondag weer een poging wagen. Het is even een dompertje omdat we zoooooo naar volgende week uitkeken: het einde van de infuussessies en over naar controles op de dagpoli en met als hoogtepunt hopelijk over een week of zes het verwijderen van de broviac. Want als dat erop zit dan kunnen we weer langzaam ons 'normale' leven weer een beetje gaan opbouwen.



Jammer, maar helaas. Ook opnieuw prikken leverde niets op. De oncoloog stelde dat Daniel echt heel laag in zijn weerstand zat. Het had ook geen zin om morgen of overmorgen terug te komen, want hij moest even flink aansterken. Dus maandag weer opnieuw een poging en dan hopelijk dinsdag opname.
En het werd nog een hele gezellige avond, zo onverwacht met zijn allen thuis. Estella en Daniel hadden we gewassen en gebadderd voor het eten, dus we konden lekker de tijd nemen voor het eten. We aten gekruide aardappeltjes uit de oven en de kip met heeeeeeel veel knoflook en van allerlei lekkers in de braadzak en broccoli en sla. We gaan gewoon weer verder waar we gebleven waren.




Een paar dagen geleden: eindelijk weer eens lunchen met zijn vieren. (mama Gien hanteerde de camera). Alsof er nooit iets was veranderd.

zaterdag, oktober 27, 2007

Zomaar weer drie weken voorbij....


En voor je het weet zijn er zomaar weer drie weken voorbij: met acht dagen chemokuren, zorgen voor, herstellen, bloedwaardes meten, verwerken en weer werken, weer doorgaan én ima's 40ste verjaardag. Op dinsdag 16 oktober vierden we die op en rond een ziekenhuisbed in VU medisch centrum, afdeling 9B. Abba Moshe werd afgewisseld van zijn nachtdienst en ima Chantal nam de dagdienst over. Mama Gien en Estella kwamen nog even langs voor een stukje chocoladetaart en daarna was het spelen geblazen, helaas in isolatie in de 'blauwe speelkamer' met nog een paar 'blauwe kindjes' (kinderen in aplasie - met lage bloedwaardes die in een zogeheten blauwe box liggen). Gelukkig volgde de zondag erop nog een heel klein feestje thuis met familie en een paar lieve vriendinnen.

donderdag, oktober 04, 2007

Van een bloedtransfusie, een dikke meneer en een apotheker die de weg kwijt is...


Woensdag was het weer dagpoli tijd na zes heerlijke, maar ook wilde dagen thuis. En helaas, over de gehele linie zat hij te laag in zijn bloedwaardes. Daarom kreeg hij vandaag een bloedtransfusie. Gelukkig had hij verder nergens last van, behalve van een fikse verkoudheid, maar ja, wie heeft er geen loopneus op dit moment?

Daniel vond het allemaal weer de normaalste zaak van de wereld. Hij heeft zich er helemaal bij neergelegd dat dit soort onverwachte dingen gebeuren. Ongelofelijk, maar waar. We vertellen hem wat er gaat gebeuren en hij gaat gewoon - luid kletsend over van alles en nog wat - weer met ons mee naar het ziekenhuis. En iedereen die er om vraagt krijgt uitgebreid uitleg over stoute cellen, Chemo Kasper, lumbaalpuncties en ruggeprikken en dat je dan als een poesje moet liggen. Je zou soms de gesprekken moeten opnemen die Daniel met andere kinderen op die afdeling voert. "Hee, hoe was jouw ruggenprik? Nee, die heb ik pas morgen. Ik heb net mijn nieuwe sonde. Heb jij je itraconozal al op? (en verdraaid, nog goed uitgesproken ook he). Nee, ik heb nu mijn ciproxin gekregen en daarna mijn bananendrankje (bactrimel)."

Onze apotheker bezorgt aan huis (kan ook niet anders in ons geval). Afgelopen maandag bracht ie een nieuwe levering. Zestien pakjes zofran (antimisselijkheidsmedicijn bij chemo). Zelfs Daniel werd het toen te gortig en hij verkondige dat die apother nou 'echt wel de weg kwijt was'. "Ik ben wel ziek, maar zo ziek toch ook weer niet"

Nou is Daniel een echte yenta en dat is zijn grote redding. Hij spreekt alles uit en vertelt over alles waar hij mee zit. Daar zijn we zelf ook heel blij mee. En die kleuterhumor, ach alles went. Gelukkig is de dexamethason stopgezet, want van de bijwerkingen die dat medicijn met zich meebracht werden we niet echt gelukkig: slapeloosheid, hyperactiviteit, veel gillen. Er ging echt op sommige momenten een stuiterballetje door het huis. Een van die neveneffecten is dus ook dat hij nu een groot fan is van 'die dikke meneer' (Paul de Leeuw). Zaterdagavond lag Daniel dubbel voor de televisie. Hij had nog nooit zoiets geweldigs gezien. En toen hij zondagavond om half elf er achter kwam dat die dikke meneer weer op tv was, was hij met geen tien paarden meer naar bed te krijgen.