donderdag, september 27, 2007

Eindelijk in zijn eigen bed...

Nou ja, in imamamabedje dan, maar wel lekker thuis. Dat mocht ook wel na drie weken vrijwel onafgebroken in het ziekenhuis te hebben gelegen. En het afscheid van het ziekenhuis ging vandaag in stijl, zelfs de zusters deden er aan mee....


En eindelijk, eindelijk ging het langverwachte bezoek aan de helicopter door....



woensdag, september 26, 2007

****STOP DE PERSEN *** STOP DE PERSEN****

De kuren zijn aangeslagen, bleek vandaag uit de echo. Wij zijn blij, héél blij. En vooral voor hem: ons dappere mannetje. Hij heeft het maar allemaal doorstaan. Wat een kanjer!
Morgenochtend om negen uur wordt, na acht dagen, het infuus afgekoppeld van de vierde serie chemo en komt hij weer lekker naar huis. Hopelijk voor de volle twee weken die wachten tot de volgende (en voorlaatste) serie.



maandag, september 17, 2007

Eindelijk weer thuis


Joehoe, Daniel is even thuis. Hij moet zich aanstaande woensdag melden om bloed te prikken en als zijn spiegel er goed uit ziet moet hij om 18.00 uur s’avonds weer terug naar de VU voor de volgende (4e) kuur. Hij had ongelofelijk veel zin om even thuis te zijn en begon gelijk enthousiast te spelen met zijn Thomas treinen (Daniel en zijn treinen zijn namelijk onafscheidelijk) Ook komt hij tussendoor telkens zeggen hoe fijn hij het heeft.
Het is maar kort, maar we gaan het niet te druk voor hem maken komende dagen want we zijn een beetje bang dat hij weer koorts krijgt of een virus/bacterie opvangt. Voor het weer hoeven we niet naar buiten te gaan (het gaat de komende dagen alleen maar regenen). Het zal wel leuk zijn als er een vriendje of vriendinnetje nog een deze dagen bij hem komt spelen.
Het was vanmorgen wel jammer dat Daniel en ik niet op het dak van de VU naar helikopter konden kijken vanwege de regen, maar dit houden we samen nog tegoed.

We zijn benieuwd hoe Estella vanavond gaat reageren op Daniel’s zijn thuiskomst. De band tussen die twee wordt, ondanks dat Daniel er zoveel niet is, steeds hechter.

vrijdag, september 14, 2007

Wat een rotweek!

Afgelopen dinsdag leek het erop dat Daniel een flinke opleving had gekregen van de antibiotica, bloedtransfusie en de voeding via een sonde in zijn neus. Dinsdagnacht ging het weer mis. Hij kreeg wederom koorts en voelde zich ellendig. Hij moest huilen in zijn slaap.
Woensdag ging het ondanks de koorts toch iets beter. 's Ochtends kwam Estella nog even spelen want Chantal moest, na de nachtdienst in het ziekenhuis, met Estella naar het consultatiebureau. (Estella is gelukkig helemaal goedgekeurd). De koorts was er ook donderdagochtend nog en zakte meer en meer gedurende de dag. De arts oncoloog zei tijdens haar ochtendvisite dat, wanneer de koorts nog een dag langer zou aanhouden, er maatregelen genomen moesten worden in de zin van een ander soort antibiotica of als laatste redmiddel het vervangen van de broviac (het kastje in zijn borst waar twee lijnen uitkomen voor het aankoppelen van de infusen). Dat zou dan een operatie betekenen. Uit de bloedkweek bleek namelijk dat Daniel een bacterie op één van zijn lijnen heeft en dat uit zich onder andere in aanhoudende koorts.


Daniel vorige week met juf Wil van de ziekenhuisschool

Het ging donderdag de goede kant op. Hij wilde af en toe uit bed. Sonja de pedagogisch medewerkster kwam een spel met hem doen en ook kwam er nog een schoolvriendje langs. Het was een gezellige boel tot Daniel ging plassen (en daar grapten we nog over want door de antibiotica die hij op dat moment kreeg ging hij oranje plassen. Tja dat was natuurlijk een bezienswaardigheid). Toen hij eenmaal aan het plassen was zag ik dat een van de lijnen rood kleurde. Toen ik naast zijn bed keek om te kijken waar dit vandaan kwam zag ik een plasje bloed op de grond. Gelijk alle hulptroepen gemobiliseerd. Iedereen schrok dus Daniel ook. Hij voelde acuut heet aan en moest erg spugen en spuugde ook zijn sonde eruit. Hectiek alom. Daniel moest daarna weer helemaal tot rust komen. Ik naar huis (klote om hem zo achter te laten, maar ja ik had er al een hele dag op zitten) Chantal kwam en toen hij helemaal gekalmeerd was kreeg hij pas een nieuwe sonde. En daarna ging het weer allemaal goed. Chantal belde vanmorgen zeer vrolijk gestemd op om te vertellen dat Daniel een goede nacht had en koortsvrij was. Ze hadden vanmorgen het spel koetje boe gespeeld en hadden daarbij veel lol.
Vanmiddag ben ik nog even langs geweest met een cadeautje omdat ik zo enorm trots ben op hem en ik wilde even een goed beeld in mijn hoofd hebben van mijn lieve schat.

Wat een rotweek. We waren even de wanhoop nabij, maar nu lijkt er echt weer een opgaande lijn te zijn en mag hij voordat hij de volgende kuur start weer even een paar dagen naar huis. Zoals het er nu naar uitziet mag hij maandagochtend naar huis.

Liefs, Gien

Artis
Gelukkig gebeuren er tussendoor ook nog weleens fijne dingen. Zoals een middagje Artis met Estella. Ik besloot op zondagmiddag met Estella naar Artis te gaan en we waren nog maar net binnen of in onze linkerooghoek hadden we Nelleke met dochter Anna al gespot en vlak daarnaast Juno met zoon Remus. De middag kon dus niet meer stuk voor Estella.

Estella heeft zich kostelijk vermaakt. En nadat we afscheid hadden genomen van Remus en Anna en hun respectievelijke vaders en moeders kwamen we onderweg naar de uitgang ook nog Willemijn en man en Sybrand tegen. Het feest kon niet op!
Dit soort uitjes hebben zowel Estella als de mama's zo nu en dan nodig om zich op te laden. Estella gaat nu vrijwel de hele week naar Bambini en daar heeft ze het erg naar haar zin. Maar
ze merkt aan alles dat het ook voor haar 'anders dan anders' is.

dinsdag, september 11, 2007

Dit is niet te geloven.....

Ik zit hier op een ziekenhuisbed achter een laptop en Daniel zit aan het bureautje op zijn kamer met zijn kleine Thomastreintje en thomasrails te spelen. Hij heeft nog niet echt gegeten, maar drinkt in ieder geval weer een beetje en zelfs net een bekertje moedermelk met fristi framboos erdoor!Kinderen, je staat er iedere dag weer versteld van hoe snel ze opknappen en hoe snel ze weer vrolijk zijn ondanks alle tegenslagen. Zo'n lief klein kaal mannetje met duizend en een slangetjes in zijn lijf die nu heerlijk met treintjes zit te spelen. Wel handig, trouwens die ziekenhuislaptops, maar het is wel de bedoeling dat er vooral Dora's en Thomas treintjes op worden bekeken natuurlijk.
Chantal

maandag, september 10, 2007

Daniel weer in het ziekenhuis

Lieve mensen,
Vannacht is Daniel weer in de VU opgenomen. Zondag rond de middag had hij 37,5. Hij werd steeds hangeriger en in het begin van de avond had hij al 38,2. We vertrouwden het niet. Om 21.00 uur 's avonds ging Daniel, samen met mama Gien en oom Steef, met spoed naar het ziekenhuis en ja helaas moest Daniel acuut worden opgenomen. De arts zei "door jullie alertheid is hij er op tijd bij". Een dag later zou hij in een gevarenzone terecht zijn gekomen omdat een bacterie of virus al zijn witte bloedlichaampje zou hebben vernietigd (dit zijn de soldaatjes die voor weerstand zorgen en tegen de kankercellen moeten vechten). Rond middernacht bleek overigens al uit de bloedtest dat het gehalte witte bloedlichaampjes op 0,02 stond. Vrijwel niets dus.
Vannacht om 2.00 uur was hij weer aangekoppeld met twee soorten antibiotica die door zijn infuus druppelden. Om 3.00 uur werd Daniel zich bewust dat hij weer in het ziekenhuis was en dat hij niet die avond nog naar huis zou gaan. Een hevige huilbui volgde, hij voelde zich ellendig en had het moeilijk. Het werd een zeer emotionele nacht, maar de verpleging was heel lief en behulpzaam.
Vanmorgen vertoonde hij uitdrogings en uitputtingsverschijnselen. Er werd gelijk een plan gemaakt om hem weer een beetje op te lappen. Naast de antibiotica kreeg hij vanmiddag een sonde om hem vloeibare voeding toe te dienen en ook krijgt hij nu een bloedtransfusie om hem nog verder aan te sterken.

We zijn erg geschrokken van deze hele toestand, maar de oncoloog waarschuwt telkens weer met de boodschap dat het de ene dag goed kan gaan en de andere dag het zomaar om kan slaan (en dat kan ik uit eigen ervaring weten)
Dit is slopend en als het slecht gaat met Daniel dan gaat het ook slecht met ons. Ook Estella was gisteravond totaal van de leg. Ze was vreselijk verdrietig en kwaad en ontroostbaar. Ze was juist zo blij dat haar broertje weer thuis was. Ik heb de hele dag gehuild. Daniel zag er slecht en verzwakt uit toen hem vanmorgen verliet.
Daniel heeft inmiddels zijn bloedtransfusie achter de rug en heeft in ieder geval al weer een plakje 'nakniki' (kipfilet) gegeten.
Hopelijk gaat het morgen weer een stukje beter met hem.
Gien

woensdag, september 05, 2007

Weer even thuis

Daniel is net thuis, na zeven dagen chemo in het ziekenhuis. Hij at een boterham met omelet en ging vervolgens op de bank met zijn vliegtuigjes spelen. Ik keek achterom en hij lag in een diepe slaap. Ik heb net een dekentje over hem heen gelegd. Hij ziet er zo lief uit.Hij is waarschijnlijk een week thuis. Volgende week woensdag moet hij weer om twee uur op de poli zijn en als ie dan goed wordt bevonden mag ie weer blijven voor de volgende kuur....

Nog even een aanvulling van mama Gien:
De laatste kuur is dus soepel verlopen. Ik heb heel wat opstekers in m’n achterzak zitten. Volgens de oncologen kan het morgen zomaar anders zijn en dit weet ik uit ervaring, maar ik ben zo blij dat Daniel zo’n progressie maakt.
Buiten het feit dat ik verheugd ben dat Daniel vanaf vanmorgen weer thuis is voor in ieder geval een week, ben ik ook heel blij dat hij morgen mijn verjaardag thuis kan vieren zodat we met ons vieren bij elkaar zijn en wat verder fijn is, is dat hij zo geniet van het thuis zijn met zijn zusje en met zijn “Thomas (take along) treintjes” (zijn favoriete speelgoed thuis en in het ziekenhuis)